לקראת חנוכה מחלקים מתנדבים אלפי סביבונים לילדים חולים המאושפזים בהדסה, שערי צדק ועוד 20 בתי חולים ברחבי הארץ הפעילות היא לזכרו של אורי לוי ז"ל ביוזמת הוריו מירושלים לאחר שנפטר ממחלה נדירה לפני כ-10 שנים, בגיל שנתיים וקצת. הפעילות מלווה בהפעלה משמחת לילדים החולים המאושפזים במחלקות השונות וכוללת מתנדבים רבים ביניהם ליצנים, שעת סיפור, מנפחי בלונים ועוד.
לקראת חג החנוכה, מחולקים בימים אלה באמצעות מאות מתנדבים במחלקות הילדים בכ- 20 בתי חולים ברחבי הארץ, אלפי סביבונים יפיפיים לילדים חולים, לזכרו של אורי לוי ז"ל, שנפטר באופן פתאומי ממחלה מיטוכונדריאלית קשה בשם ׳תסמונת לי׳, לפני כ-10 שנים. אורי היה רק בן שנתיים ו-3 חודשים כשנפטר, והוריו, רוית ושאול לוי, מירושלים הקימו אחרי פטירתו את "עמותת "אורי", לתמיכה בהורים וחקר מחלות מיטוכונדריאליות.
את הסביבונים הקסומים ׳הסביבונים של אורי׳ מחלקים מאות מתנדבים וגם בני המשפחה וחברים המבקשים להפיץ את השמחה של אורי, ילד קסם, שבחייו הקצרים הספיק להיות עולם ומלואו ולשמח את כל הסובבים אותו.
הפעילות מלווה בהפעלה משמחת לילדים החולים המאושפזים במחלקות השונות וכוללת מתנדבים רבים ביניהם ליצנים, שעת סיפור, מנפחי בלונים ועוד.
אורי היה ילד שמח ואהוב, שאהב מאד סביבונים ושירים, ולכן הוריו בחרו להנציח אותו בדרך של נתינה ושמחה לילדים אחרים, המאושפזים בבתי חולים בארץ. רוית: "אוֹרי, כמו שמו, היה האור שלנו. האור של הבית. האיר לנו את החיים. חייך המון. הביא המון שמחה ואושר למשפחה. אוֹרוּש תמיד אהב להחזיק חפץ ביד, ובמיוחד סביבון, ואם אפשר אז בשתי הידיים שיהיה איזון. הוא הכי אהב לסובב ולבקש שיסובבו לו את הסביבונים.היו לו סביבונים בכל הצבעים והגדלים. דברים שהסתובבו כ"כ ריגשו אותו. אוֹרי היה ילד מתוק שאהב את החיים. תמיד עם חיוך. נהנה מכל רגע. יפה כמו מלאך. רגיש. חכם. מקרין כל כך הרבה אור ושובה. החיוך שלו כובש מכל תמונה שלו. ילד של אושר".
באתר העמותה קיים פורום "הורים למען הורים": ליווי קרוב ותמיכה של הורים המתמודדים עם מחלות קשות ללא תמיכה מאורגנת וכן הורים אשר חוו את תהליך האובדן.
ההורים של אורי מעניקים באופן קבוע תמיכה להורים שמצאו את עצמם במצב קשה של התמודדות יום-יומית עם מחלת ילד ועומדים חסרי אונים אל מול היכולות המוגבלות של הרפואה הממסד והמחקר בתחום הזה. "לאור הידע הרב שצברנו והבנתנו העמוקה, הן באספקט הפיזיולוגי והן בנבכי הבירוקרטיה, אנו יכולים לסייע בצורה שאינה רגילה. להיות משענת תומכת ואוזן קשבת, ועד עזרה פונקציונאלית והכוונה להורים שנמצאים ברגע הקשה בחייהם", הם משתפים. מעבר לכוחות ולסיוע הפסיכולוגי לו זקוקים בני המשפחה על מנת להתמודד עם מחלות גנטיות נדירות ומחלות מיטוכונדריאליות, חשוב לא פחות נושא הסיוע במימון בדיקות גנטיות ותרופות יקרות שאינן ממומנות ע"י סל התרופות או קופות החולים. הם שואפים לקדם באמצעות פעילותם את המחקר והמודעות בתחום הזה, בו רב הנסתר על הגלוי. הדבר נעשה באמצעות עידוד חוקרים, רופאים וגנטיקאים לשתף פעולה ולחתור לגילוי מוקדם, למניעה או לפיתוח טיפול תרופתי אשר ישפר מצבם של החולים ויאריך תוחלת ואיכות חייהם.
לפרטים והצטרפות לפעילות ניתן לפנות לרותי ארן בנייד שמספרו: 054-7634794
